MS is bij mij 13 jaar geleden geconstateerd. Het begon met mijn gezichtsvermogen. Ik zag steeds rare vlekken en kon dieptes niet meer bepalen. Het leek alsof ik door een koker keek en ik had geen gewoon evenwicht meer. Het voelde de hele tijd alsof ik flink had doorgehaald met alcohol. Mijn huisarts stuurde me al heel snel naar een neuroloog. Na een MRI scan werd mij verteld dat ik RRMS had. Ik schrok me kapot. Ik was pas 28 en zag mijn wereld in elkaar storten. We hielden van reizen en andere culturen leren kennen. Ik had een vaste baan, was daarnaast een fanatieke buitensportster en gaf zelfs les in steps en aerobics. Ik kon al snel bijna niks meer en werd behandeld met MS remmende medicijnen. Ik moest mezelf om de dag prikken met Betaforon. De maanden erna werd er gekeken in hoeverre MS zich had ontwikkeld. In het begin was het bij mij ook niet progressief en kon ik naast mijn aandoening nog van alles doen. In 2010 kregen we een gezond dochtertje Indy. Onze dochter kreeg alle liefde en aandacht maar helaas kent ze mij alleen maar ziek. De jaren die volgden gingen met vallen en opstaan. Kort daarna werd ik ook incontinent. Ik schaamde me. Mijn gevoel voor eigenwaarde zakte tot het absolute nulpunt. Ook kreeg ik vaak last van intense hoofd en zenuwpijnen. Ik was ook vaak erg moe en duizelig. Ik heb na Betaforon diverse andere MS remmende medicijnen gekregen en geprobeerd. Inmiddels zit ik aan de tweede lijns medicatie die helaas niet werkt bij mij. Naarmate de tijd verstreek werd de aandoening progressiever en kon ik steeds minder. Sporten zat er al snel helemaal niet meer in en ik moest uiteindelijk ook stoppen met werken bij het Nova College. Dat heb ik als een enorme verlies ervaren. Ik was weer iets kwijt waar ik energie door kreeg. Ik kwam snel daarna in de IVA terecht (dit is een inkomensvoorziening voor volledig arbeidsongeschikten). Hierdoor werd ik erg onzeker en huilde vaak mezelf in slaap. Mijn laatste MS aanval kreeg ik ergens in april 2021. Van de een op de andere dag kon ik ineens mijn benen helemaal niet meer gebruiken. Mijn benen hingen slap aan mijn lichaam. Ik schrok me wezenloos. “Wat nu”? De eerste dagen moest mijn partner mij overal naartoe tillen. Ik was zo bang om niets meer te kunnen en afhankelijk te zijn. Na een heftige prednison kuur en zes weken revalidatie in het Heliomare, kon ik gelukkig weer mijn ene been voor ongeveer 70% gebruiken. Mijn andere been doet niet echt meer mee. Ik kan gelukkig nog wel mezelf behelpen en ben niet helemaal afhankelijk. Ik ben er wel achter gekomen, als ik nu niet snel iets ga ondernemen ga ik er alleen maar op achteruit. Ik ga dan steeds meer lichamelijke uitval ondervinden en daar pas ik voor. Ik ben er nog te levenslustig voor en wil niet opgeven. Het blijkt dat er in het buitenland stamceltherapie (aHTSC) wordt toegepast op MS patiënten. De artsen werken al bijna twintig jaar om hun methodes te verbeteren en de slaging percentages zijn erg hoog. Ik heb zelf ook contact gezocht met dit ziekenhuis. Ik kreeg een lijst met allerlei vragen die ik moest beantwoorden met de hulp van mijn huidige behandelaar hier. Ik weet nu dat ze mij ook kunnen helpen met de aHTSC behandeling. Inmiddels zijn er al 2500+ mensen geweest voor een behandeling met geweldige resultaten. In Nederland lopen we helaas achter hiermee en wordt het op dit moment niet toegepast op MS patiënten. Het wordt niet erkend als behandelmethode en ook niet vergoedt. Er zijn om deze reden diverse Crowdfundacties geweest van mensen in Nederland die dezelfde aandoening hadden als ik. Na hun geslaagde Crowdfunding zijn zij een stamceltherapie behandeling ondergaan in het buitenland. De MS is gestopt bij deze mensen. Ze hebben weer meer energie en kunnen nu lichamelijk steeds meer.
De behandeling kost € 55.000,- Onze eerste gedachte was, wat nu? Dat geld hebben we natuurlijk niet. Moeten we onze ark verkopen? Geld lenen? Onze vrienden hebben ons voor gek verklaard. Iedereen gaf ons aan dat we een doneeractie moesten starten. Mijn partner en ik hebben daar enorm over na moeten denken. Het is niet niks om je kwetsbaar op te moeten stellen en je hand te moeten ophouden voor hulp. Wij hebben altijd hard moeten werken voor ons bestaan en hebben nooit iets hoeven te vragen. Om ons heen vroegen vrienden en kenissen waar ze geld konden doneren om ons te helpen. Dit gaf ons de doorslag om een stichting te starten: Stichting Steun Liset.
Met jullie hulp kan ik straks waarschijnlijk ook deze behandeling ondergaan. Ik zet alles op alles om mezelf naar deze behandeling te helpen. Ik wil een leven zonder MS.
